satt jeg nede på sørlandet på rehabilitering og spilte bingo.

At det har gått et år siden jeg var nede på sørlandet på rehabilitering, er ganske rart å tenke på. Oppholdet er så friskt i minnet, vennskapene som ble stiftet får meg fortsatt til å smile, og tanken på hvor mye jeg har utviklet meg det siste året er ganske utrolig. Disse bildene ble postet for nøyaktig et år siden. Jeg blogget gjennom hele rehabiliteringsoppholdet, noen innlegg mer dype enn andre.

Jeg har i løpet av årene mine som syk vært på to rehabiliteringssentre, og Sørlandet Rehabiliteringssenter var absolutt det beste for meg. Fra jeg satt foten min på området deres, ble jeg møtt med respekt, ydmykhet og forståelse. Det å i det hele tatt bli tatt fra bagasjen på vei til rommet, for at jeg skal slippe å slite meg ut på den, var helt nytt. Å ikke ha noe press, men heller frihet til å faktisk kjenne på alt som foregår i kroppen, var nytt for meg. Det slo meg litt ut, men etterhvert som ukene gikk, fikk jeg motet opp. Jeg lærte meg mye om sykdomsmestring, trening, kosthold, og grenser. Jeg skal innrømme det at jeg var ganske nedfor i perioder der, fordi jeg tillot meg selv å kjenne på hvor dårlig jeg egentlig var. Sannheten om hvordan jeg egentlig hadde det, slo meg i ansiktet som en boksehanske. Jeg dro ned dit i redsel for å være “for frisk” i forhold til andre der, men så opplevde jeg det at det var jeg i mange tilfeller som måtte trekke meg tilbake. Jeg sov mellom hver “økt”, og jeg var i ganske elendig form til tider, og det var hardt å innse at jeg ikke var så frisk som jeg kanskje trodde. Ståpåviljen kom etterhvert, og selv om jeg visste at jeg ikke var frisk nok til noe stort enda, jublet jeg for hver eneste lille ting jeg fikk til. Dette var min kamp mot min sykdom.

Utdrag fra 21.08:

Hei dere! Er ganske uvirkelig å tenke på at om 5 døgn sitter jeg hjemme, på gulvet, og koser med Tiko. Venter på at Kristian skal komme hjem. Borte fra alle jeg har fått så god kontakt med, og delt hittil 62 måltider med. De jeg er vant til å se fra jeg står opp, til jeg legger meg. De som har blitt som en liten familie for meg. Jeg skal snart hjem til min ordentlige familie. Meg, Tiko og Kristian. Og selvfølgelig lillesøster, lillebror, mamma og pappa. Jeg tipper de neste døgna kommer til å gå veldig fort, og før jeg vet ordet av det, er vi på vei hjem, til våre vanlige liv. Forhåpentligvis med litt mer kunnskap og lærdom enn når vi kom hit. Med knep og fremgangsmåter på hvordan vi kan bedre vår hverdag, når vi kommer hjem. Jeg har satt meg opp noen små mål for hvordan hverdagen min skal bli når jeg kommer hjem, og det vet jeg flere her som har begynt å planlegge også. Neste helg, er jeg ikke her. Da er jeg en 12 timers kjøretur unna denne plassen, som har vært mitt hjem i 21 dager. Jeg må begynne å lage middag selv, handle inn mat, ta ansvar for dagligdagse ting, som ikke bare gjelder meg. Men jeg kjenner jo, at det skal bli godt å komme hjem. Slippe å legge meg alene, ha en bisk som får frem smilet selv når tårene triller, kunne sitte i sofaen vår igjen, treffe venner, familie og svigers igjen. Gå tur med Tiko, gå rundt på senteret, handle på Kiwi, lage meg ferdigpizza om jeg vil det. Hverdagen som jeg har vært vant til før jeg dro hit, kommer til å bli forandret. Jeg kommer ikke til å ha det som jeg hadde det før dette oppholdet. Jeg har fått drømmer, håp og viljestyrke. Jeg har planlagt mange ting jeg vil gjøre i løpet av de neste månedene. Jeg har fått pågangsmot og endret syn på ting irundt sykdommen min. Jeg skal bli bedre. Dette er min kamp mot en friskere hverdag! 

Selv om jeg fikk meg en knekk når jeg kom hjem, har jeg aldri sluttet å kjempe. 2012 har virkelig vært  noe for seg selv, og det tenker jeg å skrive et innlegg om senere. Hva jeg har fått til på dette året, hadde jeg aldri i verden tørt å håpe på for et år siden. Jeg er langt ifra frisk, men jeg har absolutt tatt noen skritt i riktig retning. Jeg er på vei opp og frem, og jeg håper bare jeg slipper altfor store fallgruver på veien dit. Noen kommer det alltids, og det er jeg forberedt på, men jeg har lært meg teknikker og måter som gjør at jeg kommer meg kjappere ut av det nå, enn jeg gjorde før. Jeg er absolutt på riktig vei, og jeg gleder meg til å se hva fremtiden bringer, selv om ikke alt nødvendigvis er rundt neste sving. Jeg har lært meg å sette pris på alle små mestringer, som mange tar for gitt, som også jeg tok for gitt før jeg ble syk, og det hjelper meg veldig på veien.

Psykologen har oppfordret meg til å lage meg ei skrytebok, hvor jeg skriver ned positive ting som jeg får til, som jeg har å se tilbake på når jeg har det dårlig. Ta det med jobben f.eks. Jeg ble ganske lei meg for hvor mye det tok på å jobbe 2×2 i uka, og hvor sliten jeg var. Da er det viktig å huske på: Jeg har jo jobbet 2×2 i uka! Herregud, det er jo kjempestort! Ja, det er naturlig å bli mer sliten, det er jo en stor forandring for meg, men at jeg fortsatt gjør det, og at jeg nå, etter to måneder, fortsatt klarer det, det er jo en kjempemestring! Jeg blir ikke like sliten nå, som jeg ble de første ukene, og ja, jeg ble ganske sliten og dårlig, men jeg ble i det minste ikke sengeliggende? Jeg har jo vært der og, at den minste anstrengelse har ført til at jeg har blitt sengeliggende en periode. Blir jeg det nå? Nei. Er det fremgang? Ja! Nå har jo jeg egentlig bloggen som ei skrytebok, som jeg kan bla meg tilbake i, og se hvordan jeg hadde det da og da. Alikavel tror jeg ei skrytebok kan være lurt og ha, for å minne seg selv på hvor mye man faktisk har klart, når man ligger der dårlig i senga, og ikke tåler noe særlig med lys. Hele dette innlegget er jo egentlig et skryteinnlegg til meg selv, om hvor langt jeg har kommet og hvor flink jeg har vært. Ei av mine beste venninner skrev til meg her en dag: he virkelig fått ett lite “innblikk” i kossn du har d når du har dårlige daga å ikkje klare å gjør nokka, ikkje nokka god følelse i d heile tatt = / Så all ære t d, du e virkelig sterk snuppa som klare d gjennom dagan me ett smil♥. Å få høre slikt betyr utrolig mye for meg, og hjelper meg å kjempe videre.

Dette innlegget skulle egentlig ikke bli så langt, men jeg har mye på hjertet, og nå har jeg lettet det litt for dere. Ønsker dere alle ei god helg ♥

Q: Har du planer for helga? 

Q: Er du flink til å sette pris på de små tingene i hverdagen? 

Hei dere! Her steker sola utenfor vinduet  og helga lover godt. Har fått tatt bilder av innkjøpene mine, skrevet et innlegg med tips til å holde seg fresh på ferie, og snakket med NAV på telefon. Altså: mye unnagjort før helga. Skulle sette meg ned isted for å se på bildene, og gjøre de klar til innlegg, når jeg oppdaga at Tiko var litt frustrert.

 Det er alt for masse hår her mamma! 

Så da tok vi gjerne å fiksa litt på stakkars bisken, holder vel på å dø i den pelsen der på slike dager som dette. Så da ble det klipp i ansikt og fremste del av kroppen, og klipp av neglene. Tror han var veldig fornøyd selv, Tiko er helt fantastisk når han skal stelles. Legger seg ned og omtrent sover når jeg klipper han (okei, ikke på neglene da..)!

Myyye bedre

 Fikk forresten nettopp en utrolig motiverende telefon! Nav-kontakten ringte meg oppigjen nå nettopp, for hun kunne ikke vente helt til mandag med å si hva arbeidsgiver mente om meg. Sitter her helt rød i maska, for makan til skryt, det skal du lete lenge etter! En skikkelig motivasjonsboost å høre at arbeidsgiver kunne tenke seg et langvarig samarbeid når det gjelder meg, allerede etter en uke. Det var sjeldent (tror hun brukte ordet aldri) at hun har fått så gode tilbakemeldinger etter så kort tid på arbeid. Hurra! Ja, nok egoboost her, beklager, men det er kjekt å få gode tilbakemeldinger når man prøver seg på noe nytt. Helga ser værtfall enda lysere ut med det der i bakhodet, og jeg gleder meg! Må nok feires med cupcake’s fra igår og en god smoothie. Håper dere får en herlig helg fininger, selv skal jeg bl.a.  feire verdens beste venninne, Kristina, på lørdag, og jeg gleder meg veldig!

Q: Hva er dine planer for helga? 

Slik ser jeg ut akkurat nå. Idag har jeg nemlig tatt et stort skritt i riktig retning, i forhold til fremtiden min. Jeg gjorde nemlig noe isted som jeg aldri har gjort før. Jeg gikk og spurte etter jobb. 

Som noen av dere kanskje husker, hadde jeg et møte før påske med nav og behandlere, og jeg ville ikke helt fortelle dere hva det handlet om. På det møte fortalte jeg nav at jeg følte bedring og pågangsvilje, og ville gjøre noe mer med det. Etter to år  som hjemmeværende kommer det endel uventede plager, som f.eks sosial angst, lite tro på seg selv osv osv.  Men dere, men, det skal ikke stoppe meg! Jeg kjenner en drivkraft som jeg har savnet i så mange år nå, og kjenner meg veldig klar for å utfordre meg selv. Jeg vil ut i jobb!

 Jobbsøker-antrekket 

Nå skal sant sies at det er snakk om noen få timer i uka nå i starten, men det er mer enn nok det tenker jeg. Jeg tar faktisk et stort skritt her som mange utsetter etter lang hjemmetrasking, og jeg hiver meg uti det. Ja, det kommer nok noen dumper i veien, men jeg har tro. Og tro er noe av det viktigste å ha i en slik prosess. Jeg gikk ned idag til plassen jeg har grublet hele helga på om vil være rett for meg, og omtrent boblet over av redsel, lyst og en indre kamp med selvfølelsen. Hvordan skal jeg selge meg inn til en jobb, når jeg ikke har så stor tro på meg selv, og ikke minst når jeg aldri  har søkt jobb før?  Heldigvis gikk dette over all forventning, og etter et par kjappe minutter på pauserommet var jobben min. Jeg begynner allerede i morgen, og jeg holder på å sprenges av alle følelsene inni meg nå. Jeg gleder meg, for jeg har allerede fått hilst på de jeg skal jobbe med denne uka, og de virker utrolig koslige og snille. Jeg skal jobbe to timer i morgen, og to timer på torsdag. Resten av dagen må jeg prøve å roe ned så jeg ikke sliter meg ut på å glede meg til i morgen, men jeg må ærlig innrømme at jeg er veldig stolt av meg selv. Dette er første gang jeg går for å finne meg en plass å jobbe, og treffer på første forsøk. Jeg er stolt over at jeg tør å utfordre meg selv med dette nå, og jeg er stolt for at jeg er villig til å ta konsekvensene som evt blir følgene av dette. Heldigvis har jeg nav i ryggen som skal hjelpe meg med arbeidsregulering, og de er veldig behjelpelige om noe skulle oppstå. Kanskje jeg klarer bare 1 time av gangen? Eller kanskje jeg klarer 3 ganger i uka? Uansett, så føler jeg de er der for å hjelpe meg. Dette har jeg virkelig stor tro på!

Holder på spenninga litt til, med å ikke fortelle dere før i morgen hvor jeg har fått meg jobb. Dere kan godt gjette dere frem, det er alltid morsomt å høre hvor dere tror jeg hadde passet henn :-) Håper dere har en like flott mandag som det min er, så snakkes vi senere fininger ♥

En fellesnevner for mange av oss med såkalte usynlige sykdommer er nok det å putte på en maske. En maske for alle rundt oss, som hindrer de i å se hvordan vi egentlig har det. En maske for store folkemengder, en maske for en vennegjeng, en maske for våre nærmeste og noen ganger en maske for oss selv. En av de vanskeligste tingene med å ha en usynlig sykdom vil jeg påstå er reaksjonene det skaper. Noen tror deg, noen tror deg ikke. “Du ser jo ikke syk ut” er noe mange av oss får høre, og jeg har ikke telling på hvor mange ganger jeg har fått slengt den oppi trynet selv. Jeg vet nemlig det, men det er ikke fordi jeg ikke er syk. Det er fordi jeg ikke vil vise deg at jeg er syk.

Å være syk føles nemlig utrolig sårbart ut. Du har ikke helt kontroll på ting som skjer med deg, og det gjør at iallefall jeg føler meg veldig svak til tider. Men det er jeg ikke. Jeg er sterk. Jeg kjemper en kamp hver dag, som de aller fleste ikke legger merke til. Fordi jeg ikke lar de gjøre det. Jeg vil nemlig ikke gjøre meg sårbar for hvem som helst. Noen ganger har jeg en maske på til og med for samboeren min, og til og med meg selv. Hvis det er noe som skal skje, som jeg gleder meg til, og jeg ikke har “tid” til å ligge dårlig for, så putter jeg den på. Eller, så har jeg hatt en god periode, hvor jeg egentlig har gjort mye mer enn jeg klarer, men vil ikke erkjenne hvordan jeg egentlig har det. Dette er egentlig en utrolig dårlig vane, for hvordan skal jeg bli bedre, om jeg skjuler hvordan jeg har det, for meg selv? Det er vel en annen ting vi med usynlige sykdommer har til felles. Vi liker ikke å være syk.

Noen ganger lurer jeg på om jeg hadde fått mer forståelse om jeg hadde vist litt mer at jeg er syk. Om det hadde vært lettere å forstå for andre, at jeg ikke alltid har det så bra. Som jeg bruker å si til folk som maser mye om at jeg ser bra ut, og frisk ut, ” Du vet jo ikke hva som skjer med meg når jeg kommer hjem og lukker døra”. For det gjør veldig få. Jeg liker å ha en viss kontroll på hvordan jeg fremstår, og jeg vil ikke være “hun syke”. Mange får refs for hvor frisk man virker på bloggen, og hvor alt virker som en dans på roser, men det betyr ikke at det nødvendigvis er det. Selv prøver jeg å ha bloggen som en positiv plass, hvor jeg får ut ting som gleder meg. Ja, jeg skriver noen dype innlegg når jeg trenger å få det ut en plass, men det er hovedsaklig en plass hvor jeg får vist en annen side av meg selv, ikke bare den syke som ikke kan bli med på alt hele tiden. Så før du dømmer neste gang, husk på at ikke alt nødvendigvis er slik det ser ut som. You may know my name, but not my story. 

Kommer et litt kjapt, men også veldig ærlig og nakent innlegg her nå, rett og slett fordi jeg trenger å vise meg selv at jeg har vokst. Hadde en tøff time med fysio idag, hvor mange innestengte følelser ikke klarte å holde seg inne lengre, så jeg er egentlig ganske utslitt idag..

For et halvt år siden skrev jeg >dette< innlegget før jeg skulle dra på rehabilitering. Innlegget skulle egentlig være noe helt annet enn det ble, for det ble et skikkelig “stå opp fra dritten”innlegg, som jeg fikk masse fin respons på.

Selvtillit og selvfølelse ble hakket ned til det nederste, og jeg skammet meg over meg selv. Jeg var redd, skamfull og deprimert. Ting ble enda mer ork enn de allerede var, og jeg var livredd for hva andre mente om meg. Jeg hatet å treffe nye folk, fordi jeg skammet meg over meg selv, jeg var redd for hva de skulle tenke om meg, og ikke minst, hva skal jeg fortelle om meg? Jeg ville ikke bli stemplet som jenta som var syk, men jeg visste liksom ikke helt hvordan jeg ellers skulle få satt ord på ting irundt meg akkurat da. ME er jo en sykdom mange ikke forstår, så forståelse fikk jeg ikke alltid nei. Hvis folk begynte å spørre meg mer om det, ble jeg superstressa, og jeg følte igjen pustevansker og stjerner foran øynene. Det å være sosial var rett og slett for mye for meg. Nye folk å forholde seg til, forventninger og inntrykk. Jeg var rett og slett for syk til å takle det akkurat da. Så jeg sluttet. Sluttet å være sosial, sluttet å ta kontakt med folk, og stengte meg inne.

Når jeg leser om tankene og følelsene mine som jeg skrev ned på den forrige bloggen min, så gir det meg en god følelse. Jeg ser fremskritt og at ting faktisk blir bedre, selv om det ikke alltid føles slik. Har hatt noen tøffe perioder etter jeg skrev det der, men også mange gode. Nå er jeg i en midt i mellom vil jeg si, jeg klarer meg gjennom dagen, men jeg har det ikke bra. Jeg er utslitt. Jeg går på reservebatteri. Men jeg klarer meg. Feil innstilling, jeg skal egentlig gi meg før jeg faller i bakken,men det er ikke alltid like lett. Noen ganger fordi jeg ikke har tid til å være dårlig, andre ganger fordi jeg vil tro jeg er friskere enn jeg egentlig er.

Nå står Kristian på kjøkkenet og lager middag til meg, siden det er kvinnedagen, og etterpå skal jeg på hundetreff. Slik som jeg var på mandag. Kjenner ingen, med mindre ei venninne skal dit, men jeg drar. I helga var jeg med to venninner, igår var vi hos noen venner på film.  Det vil jeg kalle fremgang. Å gå fra jenta som skrev det over, til å dra på hundetreff, som igrunn er en ganske stressa situasjon, det er ikke bare bare. Det har krevd tårer, svette, blod og kjemping, men jeg kommer meg. Jeg klarer sakte men sikkert å reise meg fra dritten sosial angst fører med seg, og jeg har store planer om å bli den livlige, spontane, folkeglade jenta jeg var før jeg ble syk. Hun som var stolt av seg selv, glad i å bli kjent med nye, og følte hun var verdt å legge merke til! Så selv om det går i museskritt i noens øyne, er jeg stolt av hva jeg har klart. Stolt av at jeg kjemper en kamp, usynlig for de fleste rundt meg. At jeg faktisk klarer å holde motet oppe, når ting faller sammen. At jeg utfordrer meg selv, selv om jeg må ta det i mitt tempo. Jeg må jo bare det, om jeg noensinne skal komme meg ut av dritten jeg er i…

Pass på verden, for jeg kjemper, og snart er jeg ute der og lever livet mitt jeg og!

Vet ikke hvor mange av dere som så på nyhetene ikveld, men det gjorde jeg. Hovedsaken var nemlig en sak om CFS/ME, hvor to leger på et sykehus her i Norge, påstår å ha funnet en mulig kur for oss ME-syke. Syns det hele er utrolig spennende, men jeg er samtidig veldig skeptisk. Hvor mange ganger har vi ikke allerede fått falske håp? På den positive siden er det bra dokumentert effekt, men hvem vet, har det bieffekter? Studien viser at de fleste med bedring har fått tilbakefall, så det er fortsatt en lang vei å gå, før de har funnet svaret. Det jeg likte veldig godt med det hele var dette avsnittet:

“I tillegg til å gi nytt håp for ME-syke om å bli frisk, sørger Mella og Fluge for å gi pasientgruppen ny status. I motsetning til hva mange mener, også leger og helsepersonell, avskriver de to legene ME som en psykisk sykdom.”

Disse legene mener nemlig at det er pasientenes eget imunforsvar som gjør oss syke, og denne kreftmedisinen skal visstnok hindre imunforsvaret vårt å skade cellene våre. Er det noe jeg har kjempet for å få frem, er det nemlig det at dette er ikke en psykisk sykdom. Ja, ofte henger de sammen, men tenk deg selv… Hadde ikke du blitt deprimert og innesluttet hadde du måtte kuttet all sosial omgang, og vært “lenket” til senga di døgnet rundt? Som jeg har sagt til psykologen jeg gikk hos, som skulle finne ut om jeg var psykisk syk, at jeg er deprimert av å være syk, jeg er ikke syk av å være deprimert. Desverre er fortsatt ME en sykdom flest mennesker vet veldig lite om, og det er lett å dømme mennesker med “usynlige” sykdommer, rett og slett pga manglende kunnskap. Dette er trist for alle parter, men slik som ting har utviklet seg de siste årene, er det godt mulig at CFS/ME blir mer kjent for mennesker fremover. Det er jo faktisk hele 15 000 bare her i Norge som lider av denne fæle sykdommen, og jeg tror at mørketallene er store. Mange av oss som har diagnosen vet jo det med å ikke bli trodd og tatt på alvor, så tallene på udiagnoserte kan være store. CFS/ME er jo en diagnose som er vanskelig å stille, og få, pga for lite kunnskap om nettopp denne utmattelsestilstanden. Er jo mange sykdommer med lignende symptomer, men når det ikke feiler oss noe som kommer ut på testene, hva skal man da tro?

Trykk her for å komme til artikkelen på tv2.no

Q: Hva tenker du om dette?

Q: Har du noe tro på å gi kreftmedisin til CFS/ME-pasienter?

Hei dere. Jeg vet ikke hvor mye dere lesere merker av det, men tenkte alikavel å skrive litt om det her på bloggen. I august var jeg på rehabilitering, for CFS/ME på sørlandet. En super måned med kjekke folk og mye informasjon til hvordan jeg kan takle sykdommen i hverdagen. Jeg dro hjem utrolig sliten, men veldig motivert for å få en bedre hverdag. Jeg satt igang mange prosesser i rundt meg med helsevesen og NAV, og tiden fløy av gårde. Kanskje litt for raskt. Jeg skulle jo huske på å ta det med ro, jeg skulle hvile meg, jeg skulle lade opp, for nå kommer jo høsten og vinteren.

Jeg ble nesten grepet av panikk. Tiden fløy og fløy, og det var noe hele tiden, så følte jeg aldri fikk hentet meg inn igjen. Er jo vant til å ha formiddagene alene, for å lade opp til Kristian kommer hjem. Plutselig forsvant både helgene og dagene, og forma. Var jo på en kurve nedover når jeg dro fra Sørlandet. Fikk kjenne på at jeg ikke er så frisk som jeg skulle likt å trodd. Litt av et slag i magen bare det, å ikke klare felles måltider, undervisning og tur/trening/svømming. Sov mye på dagen når jeg var der, og takket Gud for at jeg i allefall får sove!

Nå har jeg vært hjemme i litt over en måned, og jeg føler jeg fortsatt er på vei nedover. Jeg har hatt mye vondt, mye å tenke på, forverra symptomer, fått melkeallergi, og vært ekstremt sårbar. Både fysisk og psykisk. Jeg får utslett, jeg reagerer mer, jeg har blitt mer lys og lyd ømfintlig og det skal ikke så mye til før jeg blir enten lei meg eller sint. Jeg føler meg rett og slett utrolig ustabil og hjelpesløs, og vet ikke helt hvordan jeg skal klare å beholde motivasjonen oppi alt det her. Ser ut som jeg får litt mer hjelp fra helsevesenet fremover, men den hjelpa tapper jo krefter de også. Krefter jeg ikke er sikker på om jeg har. Og bare for å toppe all negativiteten her (uff), så har jeg slitt med nattesøvna også.

Så nå ber jeg på mine knær om at oppoverbakken kommer snart, for jeg føler det har vært veldig mye nedover og motgang de siste månedene. Er virkelig klar for en tur opp nå, både for min og andres del. Se for dere selv, å bo sammen med en hormonbombe uten like, uten at det kommer noen baby ut av det til slutt? Får trøste oss med at det forhåpentligvis kommer en friskere Marlene ut av dette da, selv om det er et fjernt mål.

Avslutter innlegget med å si at jeg tar meg en liten bloggpause. Har det ikke særlig bra for tiden, så velger da å ta meg litt fri. Tenker en liten uke, vi får se hva det blir til. Tusen takk til alle som er innpå bloggen min å leser, det varmer hjertet. Snakkes neste uke!

Q: Har du dårlige perioder?

Var innom en blogg for noen uker siden, som hadde et veldig støtende, sårende, og inspirerende innlegg, så jeg tok meg den frihet til å låne bildet hennes. Det er fra magasinet Hjemmet, hvor man kan sende inn spørsmål, meninger and so on. Her er utdraget fra Hjemmet.

Kan du fatte og begripe at noen kan være så kald og usympatisk, når det gjelder sykdom i nær slekt?! Er så utrolig glad Inger svarte på måten hun svarte på, og satte denne kvinnen på plass. Egentlig er det et innlegg som ikke burde vært på trykk, men svaret gjør at mange får seg en lekse når det gjelder fordommer mot sykdommer de faktisk ikke kan noe om. ME er også en nokså “usynlig” sykdom, hvor vi verken går med gips eller brukket fot, men det gjør oss vel ikke mindre syke av den grunn? Vi er syk på en annen måte, men vi fortjener fortsatt respekt og det å bli hørt. Vi velger jo ikke å være syk, det er ikke noe vi gjør for at vi kjeder oss! Nå er jeg veldig spent på hva dere mener om dette jeg, så fyr løs :-)

Dette innlegget blir nokså personlig, men føler for å skrive det ned.

Når folk spør om jeg gleder meg til jeg skal nedover til rehab neste uke, vet jeg ikke helt hva jeg skal svare. Jeg sitter med endel nerver, som forhåpentligvis forsvinner etter jeg har møtt gruppa mi kl 10 på mandag. Jeg “gruer” meg til å møte de, for jeg vet ikke hva jeg skal forvente. Jeg ville på dette senteret fordi aldersgruppa var spredt, noe jeg følte var ganske bra sist jeg var på rehabilitering, men nå skal jeg på et mye større senter, med flere grupper samtidig…

Grunner til at jeg har nerver er fordi jeg lenge har slitt med sosial angst. Ikke lenge som halve livet, men etter jeg ble syk har den vokst, og krympet igjen. På det verste traff jeg så få som mulig, og gikk jeg på kjøpesenteret måtte jeg fort ut igjen. Følelsen av å besvimme, blacke out, kaste opp og svimmelhet var helt forferdelig, og jeg så stjerner. Jeg som alltid har elsket kjøpesenteret, folkemengder, bli kjent med nye folk, ble forvandlet til ei innestengt, folkeredd og nervøs tenåringsjente. Ting jeg elsket før, var blitt et mareritt.

Selvtillit og selvfølelse ble hakket ned til det nederste, og jeg skammet meg over meg selv. Jeg var redd, skamfull og deprimert. Ting ble enda mer ork enn de allerede var, og jeg var livredd for hva andre mente om meg. Jeg hatet å treffe nye folk, fordi jeg skammet meg over meg selv, jeg var redd for hva de skulle tenke om meg, og ikke minst, hva skal jeg fortelle om meg? Jeg ville ikke bli stemplet som jenta som var syk, men jeg visste liksom ikke helt hvordan jeg ellers skulle få satt ord på ting irundt meg akkurat da. ME er jo en sykdom mange ikke forstår, så forståelse fikk jeg ikke alltid nei. Hvis folk begynte å spørre meg mer om det, ble jeg superstressa, og jeg følte igjen pustevansker og stjerner foran øynene. Det å være sosial var rett og slett for mye for meg. Nye folk å forholde seg til, forventninger og inntrykk. Jeg var rett og slett for syk til å takle det akkurat da. Så jeg sluttet. Sluttet å være sosial, sluttet å ta kontakt med folk, og stengte meg inne. Nå i ettertid ser jeg at det kanskje ikke var så heldig for skolegangen min. Angsten min gikk utover skoledagen min, der jeg konstant var sammen med andre. Følelsen av å være utenfor, ukonsentrert, dårlig og selvødeleggende. Kristian har flere ganger sagt at den største fienden min er meg selv. Jeg drar jeg selv så langt ned jeg aldri hadde trodd jeg kunne blitt dratt, og gjerne enda litt til. Hvordan skal da folk like meg om jeg omtrent hater meg selv? Noe av det fineste med mennesker er når de smiler, og er tilfreds med seg selv. Selvtillit.

Det siste året, etter jeg sluttet på skolen, har angsten forsvunnet mer og mer. Jeg er bedre sykdomsmessig, og har mer overskudd nå som jeg ikke har skolens press hengende over meg. Hvis jeg spør vennene mine vil jeg nok tro de og ser at jeg har blitt bedre det siste året, med at jeg i det hele tatt blir med på flere ting. Jeg er med på kino, fest, vennekvelder osv. Jeg føler jeg begynner å få meg selv tilbake, og takk gud for det. Jeg begynner sakte å få bedre selvtillit, og mer energi til å pleie meg selv. For en måned siden var jeg på fest med noen av de jeg gikk på ungdomsskole med, og det føltes godt å sitte der. Jeg skjemtes ikke, jeg fikk mange komplimenter, og ting var som før. Jeg klarte også ganske så bra og forklare de hvordan jeg har det, og hvordan jeg har hatt det siden ungdomsskolen. Ja, jeg fikk panikk en eller tre ganger, men jeg kom meg gjennom det! Jeg klarer å snakke om sykdommen uten at jeg føler jeg svimer av, får hodepine og rinner vekk av svette (nesten værtfall). Er jeg ute på byen og jeg treffer noen nye, klarer jeg å hilse på de, presentere meg, og ha det kjekt! Jeg blir ikke skamfull og har lyst å dra hjem, men jeg begynner å bli åpen for å bli kjent med nye igjen. Noe som er et stort skritt forover, etter hvordan jeg har hatt det de siste 3 årene.

Alikavel sitter jeg her med nerver. Hva om jeg ikke “klikker” med noen som helst? På senteret blir vi rundt 50 personer. 50 personer er veldig mange. Jeg er vant til meg, Tiko og Kristian, og plutselig skal jeg forholde meg til 50 pasienter i en spisesal + alt fagfolket! Vil de på gruppa dømme meg når de ser meg? Vil jeg føle meg utenfor? Kommer jeg til å isolere meg på rommet? Hva om de andre er for syk til å være med meg? Jeg kjenner litt tendenser til den sosiale angsten komme frem, men jeg skal jaggumeg klare å temme den for godt! Den tapper meg for energi, og jeg vil ikke la den vinne igjen. Jeg vil bli fri, treffe nye mennesker og ikke være redd for å vise verden hvem jeg er. For jeg er Marlene, og jeg er jaggumeg verdt å bli kjent med!

Q: Noen som kjenner seg igjen?

Jeg vil bare påpeke at jeg ikke  har diagnosene, men jeg vet selv (, gjennom psykolog, og andre som har hatt det) at jeg har hatt det.

Hei dere! Igår drev jeg å spekulerte på hvordan i alle dager jeg skal komme med ned til rehabiliteringssenteret. Google Kart sier det tar 12 timer, så buss blir det nok ikke. Bil blir det heller ikke, for da overskrider vi km vi har forsikring på, og det vil vi ikke. Pluss at det hadde blitt en lang tur, og jeg måtta nok tatt den over noen dager isåfall. Så da blir det mest sannsynlig fly! Gikk verken fra Molde eller Kristiansund til Kristiansand, men var ledig fra Molde til Oslo. Så blir det vel tog fra Oslo til Kristiansand, og mulig buss fra Kristiansand til senteret. Litt av ei reiserute, eller hva?! Blir nok helt utslitt av bare reisinga, så er bra jeg skal til en plass hvor jeg har “lov” å være dårlig om jeg er det.

Så da gjenstår det bare å ringe litt rundt for å finne ut om jeg trenger noen spesielle papirer for å få dekt reisen. Herregud sier jeg bare, så sinnsykt avansert system! Skal du til frikort 2 sted, må reisen betales som frikort 1, og har du ikke frikort 1, blir egenandelen 400 pr vei, osv osv. Tar meg heller en telefon og prøver å få råd med de som styrer med det, og så skal nok mamma og pappa få hjelpe meg litt ja. Er litt mye for hodet mitt akkurat nå kjenner jeg, værtfall når jeg skal være der om nøyaktig tre uker. Litt knapp tid for alt som skal gjøres føler jeg.

Kjenner det tar endel energi det å gå å vente på å dra. Og planlegge alt, osv. Mange tanker og sånt som svirrer før man skal på en sånn plass. Slik som jeg har forstått det er ikke dette kognetiv terapi, og det går veldig greit, for det var jeg på forrige august. Kjenner jo jeg er litt redd for hva vi skal, hva de forventer osv, men jeg har blitt flinkere det siste året å finne ut hva som funker for meg. Skal de ha meg til å gjøre noe jeg vet jeg ikke kan, kommer jeg til å si det. Skal vi svømme 250 meter, må jeg nok stå over. Jeg vil ikke at det som skjedde sist skal skje igjen! Pluss at det er jo masse forskjellig som har vært i media det siste året, om ME, så jeg lurer på hvordan de har stilt seg i forhold til de opplysningene. Jeg håper bare ikke at jeg kommer til å slite meg ut, og tøye grensene mine for mye (som jeg har en tendens til å gjøre). Nå er det ikke snakk om ei helg å tøye grensene, hvis jeg tøyer de i en måned, vet jeg ikke hva utfallet blir, men det blir neppe fint! Mange slike tanker fyker rundt og tar fra meg energi. Utrolig unødvendig, siden jeg vil at jeg og Kristian skal ha en kjempefin ferie nå, før jeg drar, slik at han husker hvor bra vi har det, når jeg er borte. Ikke at jeg var sengeliggende hele ferien, og var et herk å bo sammen med…

Nei, da ble det et lite tankeras her gitt! Tror jeg gir meg nå, spiser litt frokost og sånt, før jeg starter ringerunden min. Ha en fin dag!

Q: Hva skal du idag?